ΚΟΣΜΟΣ

Ζωή μαρτύριο για 14χρονο: Τι είναι η ασθένεια που κάνει το δέρμα του σαν φτερά πεταλούδας

Ζωή μαρτύριο για 14χρονο: Τι είναι η ασθένεια που κάνει το δέρμα του σαν φτερά πεταλούδας

Ο πιτσιρικάς ξέρει πως αν δεν βρεθεί θεραπεία γι' αυτή την ασθένεια, έχει μικρές πιθανότητες να ζήσει πάνω από τα 25 του χρόνια, ωστόσο δεν το βάζει κάτω και προσπαθεί να κάνει ό,τι περνάει από το χέρι του για να ζει έντονα τη ζωή του!

Ένα μαρτύριο περνάει ο 14χρονος Τζόναθαν Πίτρε από την αρχή της ζωής του… μιας και πάσχει από τη νόσο ονόματι «πομφολυγώδης επιδερμόλυση» (Epidermolysis Bullosa)!

Το δέρμα του μικρού από την Οττάβα του Καναδά, λόγω της νόσου είναι τόσο ευαίσθητο, όσο είναι τα φτερά μιας πεταλούδας, γι' αυτό και λέγεται και «δέρμα πεταλούδας». Ο ίδιος, ουρλιάζει από τον πόνο ακόμα και όταν ανασαίνει, ενώ το κορμάκι του είναι γεμάτο από φουσκάλες και πληγές.

Η μητέρα του, τον βοηθάει για να κάνει μπάνιο και τον τυλίγει με επιδέσμους, για να τον προστατεύσει μιας και το δέρμα του είναι τόσο ευαίσθητο… ενώ εκείνος σπαράζει από τους πόνους!

«Ποτέ δεν ξέρεις τι είναι η ΕΒ, εκτός αν νοσήσεις... μόνο η αίσθηση, ο πόνος που περνάς κάθε μέρα. Ακόμα κι όταν κοιμάμαι, όταν ονειρεύομαι. Έχω κατά κάποιο τρόπο τις αισθήσεις μου επειδή αισθάνομαι τον πόνο» αναφέρει ο ανήλικος με τη γενναία ψυχή.

Ο πιτσιρικάς ξέρει πως αν δεν βρεθεί θεραπεία γι' αυτή την ασθένεια, έχει μικρές πιθανότητες να ζήσει πάνω από τα 25 του χρόνια, ωστόσο δεν το βάζει κάτω και προσπαθεί να κάνει ό,τι περνάει από το χέρι του για να ζει έντονα τη ζωή του!

Ο ίδιος είναι φανατικός με τα σπορ, όμως, αφού δεν μπορεί να ασχοληθεί με τα αγαπημένα του αθλήματα, επικεντρώθηκε στην περιγραφή αθλητικών γεγονότων. Η ιστορία του έχει γίνει γνωστή και τον έχει βοηθήσει να κάνει εμφανίσεις σε διάφορα αθλητικά σόου βοηθώντας στην περιγραφή τους.

«Δεν μπορώ να κάνω κάτι κι έτσι εξετάζω τις επιλογές μου» λέει και συμπληρώνει «δεν μπορώ να κάνω αθλητισμό, αλλά υπάρχουν κι άλλα πράγματα στα σπορ εκτός από τους παίκτες».

Με πόνο ψυχής παραδέχεται ότι φοβάται το θάνατο και ξέρει πως κάθε μέρα έρχεται όλο και πιο κοντά του, όμως τονίζει ότι μέχρι το τέλος θα ελπίζει για ένα καλύτερο ξημέρωμα τόσο για τον ίδιο, όσο για την οικογένεια του, που ταλαιπωρείται μαζί του.

 

 

 

Ειδήσεις σήμερα:

Πέρασαν χειροπέδες σε δεσμοφύλακα: Τον έπιασαν με τις πιτζάμες του ενώ έφερε κουκούλα και γάντια

Ετοιμάζουν βαλίτσες οι Κύπριοι: Οι προορισμοί που επέλεξαν για ταξίδι το Πάσχα - Τι ισχύει με τις τιμές

Καταγγελία για απαγωγή και κακοποίηση Σύρου - «Η αστυνομία δεν ενήργησε άμεσα» - Δείτε φωτογραφίες

Δίκη στο Μάτι: Συγκλονίζει ο Άρης Χερουβείμ που έχασε μάνα, αδερφή και δίδυμες ανιψιές στη φωτιά

Μονή Αββακούμ: Σε προχωρημένο στάδιο οι εξετάσεις της Αστυνομίας

Πασχαλινό τραπέζι: «Καίει» το κρέας τις τσέπες των καταναλωτών – Πιο φθηνά από πέρσι τα αυγά και τα λαχανικά – Δείτε πίνακες



Σύγκρουση Γενικού Εισαγγελέα - Γενικού Ελεγκτή - Η επόμενη μέρα

Σύγκρουση Γενικού Εισαγγελέα - Γενικού Ελεγκτή - Η επόμενη μέρα

Ενώπιον μιας πρωτοφανούς σύγκρουσης θεσμών βρίσκεται η κυπριακή κοινωνία η οποία παρακολουθεί με μεγάλο ενδιαφέρον για το ποιο θα είναι το αποτέλεσμα της δικαστικής διαμάχης μεταξύ του Γενικού Εισαγγελέα Γιώργου Σαββίδη και του Γενικού Ελεγκτή Οδυσσέα Μιχαηλίδη. Ενδιαφέρον Συνταγματικό, Πολιτειακό και Πολιτικό.

Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

 

 

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

BEST OF TOTHEMAONLINE

Back to top