Ο Σύνδεσμος αυτός έχει επίσημη δράση από το Φεβρουάριο του 2014. Η πορεία του άρχισε όταν μία ομάδα κυρίως γονιών, φίλων και επαγγελματιών υγείας μοιράστηκε ο κάθε ένας, από τη δική του σκοπιά, τις έντονες ανησυχίες για τις τεράστιες ανάγκες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις.
Το Κέντρο απευθύνεται σε άτομα ηλικίας 0-21 ετών και οι υπηρεσίες του στη παρούσα φάση θα καλύπτουν βρέφη/νήπια/παιδιά με σπάνια γενετικά νοσήματα, νευροαναπτυξιακές αποκλίσεις που βρίσκονται υπό διερεύνηση, μαθησιακές δυσκολίες, αναπτυξιακές διαταραχές, ψυχοσυναισθηματικές δυσκολίες, ακουστική αναπηρία, οπτική αναπηρία.
Ο Πανιερώτατος προσέφερε και ένα εικόνισμα του Αγίου Λουκά του ιατρού, επισκόπου Συμφερουπόλεως της Κριμαίας.
Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Λίγα 24ωρα μετά τη δημοσιοποίηση του βίντεο που προκάλεσε σφοδρές αντιδράσεις, η Πρώτη Κυρία προχώρησε σε δημόσια δήλωση, ανακοινώνοντας την αποχώρησή της από την προεδρία της Διαχειριστικής Επιτροπής του Ανεξάρτητου Φορέα Κοινωνικής Στήριξης.
