Πάσχει από μια από τις σπανιότερες ανίατες ασθένειες του κόσμου, αλλά ο μικρός γενναίος Άινταν, καταφέρνει να χαμογελά και να γελά δυνατά όπως τα περισσότερα παιδιά.
Ο πεντάχρονος έφερε σε αμηχανία τους γιατρούς όταν γεννήθηκε, αφού άρχισε να αναπτύσσει μεγάλες ανεξήγητες αυξήσεις σε σημεία του σώματος του, που του έχουν δημιουργήσει σοβαρές ψυχικές και σωματικές ανωμαλίες.
Η αναπηρία του σημαίνει ότι δεν μπορεί να μιλήσει, δεν πρόκειται ποτέ να περπατήσει και χρειάζεται 24ωρη φροντίδα.
Όπως αναφέρει η μητέρα του Βίκυ το πιο δύσκολο απ’ όλα, δεν είναι η ασθένεια του παιδιού της, αλλά οι αντιδράσεις των ανθρώπων όταν τον κοιτάνε.
«Προσπαθήσαμε να προχωρήσουμε τη ζωή μας όσο πιο φυσιολογικά μπορούσαμε, αλλά ακόμη και έξω για ψώνια να βγούμε, μας πλησιάζουν και αρχίζουν να ρωτάνε, τι έχει το πρόσωπο του και αν θα διορθωθεί».
Η πρώιμη διάγνωση των γιατρών ήταν ότι επρόκειτο για το σύνδρομο Proteus, ευρύτερα γνωστό και ως ελεφαντίαση, αλλά μετά από μήνες δοκιμών τα αποτελέσματα επέστρεψαν αρνητικά.
Η Χειρουργική επέμβαση θεωρείτο ζωτικής σημασίας, όπως οι αμείλικτες αυξήσεις άρχισαν να υποσκάπτουν τα θρεπτικά συστατικά από τους μυς του Άινταν και παρενέβαιναν στην αναπνοή του, προκαλώντας αυξημένες ανησυχίες στους γονείς του.
Ο πατέρας του Καρλ είπε: «Στέκομαι έξω από την κρεβατοκάμαρα του το πρωί και παίρνω μια βαθιά ανάσα προτού μπω μέσα, αφού δεν ξέρω αν θα τον βρω ζωντανό. Το βάρος της ανάπτυξης από την πλευρά του λαιμού του επηρεάζει την καθημερινότητα του».
Οι προσευχές της οικογένειας απαντήθηκαν όταν ένας γιατρός στο Great Ormond Street συμφώνησε να πραγματοποιήσει μία επέμβαση στο πρόσωπο του μικρού αγοριού, παρά τον σοβαρό κίνδυνο να υποστούν βλάβη οι νεύρες του προσώπου του, αφήνοντας τον ανίκανο να ανοιγοκλείνει τα μάτια.
Η επίπονη διαδικασία διήρκεσε πάνω από πέντε ώρες. Μετά από τρεισήμισι ώρες, οι χειρουργοί κατάφεραν να απομονώσουν τα νεύρα, πριν από την αφαίρεση της ανάπτυξης, η οποία ζύγιζε ένα τρίτο του ενός κιλού.
Λίγο αργότερα, ενημέρωσαν τους γονείς του Άινταν ότι ο γιος τους πάσχει από μια εξαιρετικά σπάνια γενετική κατάσταση που ονομάζεται σύνδρομο γαρίφαλο.
Το σύνδρομο ανακαλύφθηκε για πρώτη φορά το 2006 και μόνο 130 άνθρωποι έχουν διαγνωστεί με αυτό σε όλο τον κόσμο.
Οι ασθενείς με σύνδρομο γαρίφαλο έχουν υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης θρόμβων του αίματος και καρκίνου στα νεφρά και δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία.
Ο Άινταν θα πάρει μέρος σε μία πρωτοποριακή μελέτη, για τις ιδιότητες του νέου φαρμάκου sirolimus, το οποίο ελπίζουν οι γιατροί, ότι θα εμποδίσει περαιτέρω αναπτύξεις στο πρόσωπο του.
Ειδήσεις σήμερα:
Δημοτικές Εκλογές: Στις 3232 οι υποψηφιότητες - Δείτε αναλυτικά ανά Δήμο και Επαρχία
Ο Γενικός Έφορος Εκλογών ανακοινώνει ότι σήμερα, από τις 8:30 π.μ. μέχρι και τις 12:30 μ.μ., υποβλήθηκαν στους Εφόρους Εκλογής οι υποψηφιότητες για τα αξιώματα των Προέδρων των Συμβουλίων των Επαρχιακών Οργανισμών Αυτοδιοίκησης, Δημάρχων, Αντιδημάρχων, Δημοτικών Συμβούλων και Μελών Σχολικών Εφορειών. Η όλη διαδικασία κύλησε ομαλά, χωρίς ιδιαίτερα προβλήματα.
Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
