Η αλήθεια να λέγεται...«Ο χρόνος μετράει αντίστροφα και δεν είναι με το μέρος μας»

Το κονδύλι των 123 εκατομμυρίων ευρώ για το οποίο γίνεται λόγος είναι όντως δυσθεώρητο, ωστόσο είναι πέρα από τις γνώσεις και τις αρμοδιοτητές μου να αξιολογήσω κατά πόσο είναι το αρμόζον ή όχι ως απαίτηση για την παροχή των πιο πάνω υπηρεσιών.

Αυτό για το οποίο δύναμαι και έχω υποχρέωση να τοποθετηθώ ως πρώην Πρόεδρος και εκ των ιδρυτών της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και από την τρέχουσα ιδιότητά μου της Εκτελεστικής Διεθύντριας της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, είναι τα σοβαρά εμπόδια που συναντούν ασθενείς με σπάνια και άλλα χρόνια περίπλοκα και εκφυλιστικά νοσήματα στην πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπείες και φαρμακευτική αγωγή στη χώρα μας.

Αυτή ακριβώς η πολυπλοκότητα στην παθολογία που χαρακτηρίζει κυρίως, αλλά όχι αποκλειστικά, τα σπάνια νοσήματα είναι ο λόγος για τον οποίο όχι μόνο απαιτείται η θεραπεία των πασχόντων, όπου είναι υπαρκτή και εφικτή, με μια σειρά «ορφανών», όπως ονομάζονται, φαρμάκων ιδιαίτερα υψηλού κόστους, αλλά και ειδική εμπειρογνωμοσύνη και πολυθεματικότητα στη διαχείριση και αντιμετώπισή τους, χαρακτηριστικά στα οποία η Κύπρος, όχι αδίκως ως μικρό κράτος, υστερεί δραματικά σε σύγκριση με άλλες χώρες του εξωτερικού.

Έχω ζήσει από πρώτο χέρι τη «διαγνωστική και θεραπευτική Οδύσσεια» που περνούν πολλοί από αυτούς τους ανθρώπους και έχω διαπιστώσει τις αδυναμίες του τομέα της Υγείας να τους εξασφαλίσει μια αξιοπρεπή διαβίωση, παρά τις βελτιώσεις που έχουν επιτευχθεί με τη δημιουργία του ΓεΣΥ. Ως εκ τούτου, οφείλω να πω οτι είναι αξιόλογες οι προσπάθειες που έχουν γίνει τα τελευταία χρόνια από το Υπουργείο Υγείας, τη Γενική Διεύθυνση του Υπουργείου και την κα. Γιαννάκη προσωπικά, τόσο για την εξυπηρέτηση ασθενών μέσω της παραπομπής τους σε κέντρα του εξωτερικού, όσο και για την αντιμετώπιση των κενών που υφίστανται σε εσωτερικό επίπεδο.

Χάρη στις διαδικασίες, τους κανονισμούς και τα πρωτόκολλα που προωθήθηκαν, ασθενείς που μέχρι πρότινος δε διέθεταν κανένα τρόπο έγκαιρης και συντονισμένης πρόσβασης σε εξειδικευμένες θεραπείες και καινοτόμα φάρμακα για τη διαχείριση της νόσου τους και επιδίδονταν σε έναν «μαραθώνιο» γραφειοκρατίας και ταλαιπωρίας, έχουν αποκτήσει ανανεωμένη ελπίδα και σημαντικό όφελος για την υγεία τους. Καταθέτω εδω λοιπόν με κάθε ειλικρίνεια τη δική μου εμπειρία από την εξυπηρέτηση δεκάδων ασθενών μέσα από αυτό το πρόγραμμα. Αν τώρα το συγκεκριμένο έργο θα πρέπει να ενταχθεί στις προσφερόμενες από τον ΟΑΥ υπηρεσίες, φυσικά και να ενταχθεί, αλλά με συντεταγμένες ενέργειες, κατάλληλη προετοιμασία και το απαραίτητο, ορθά καταρτισμένο, προσωπικό.
Βρισκόμαστε σε ένα κρίσιμο σταυροδρόμι που θα καθορίσει εν πολλοίς την εφεξής πορεία του ΓεΣΥ. Ενα σύστημα που παλέψαμε με νύχια και με δόντια να εφαρμοστεί και του οποίου τα οφέλη είναι πανθομολογουμένως τεράστια για την κοινωνία.

Οφείλουμε όλοι μαζί, με την ευθύνη να βαραίνει πρωτίστως τους ιθύνοντες, να διεκδικήσουμε και να πετύχουμε στην πράξη την πλήρη διαφάνεια σε όλες τις διαδικασίες που αφορούν τη διαχείριση των δαπανών του τομέα της Υγείας, εντός και εκτός ΓεΣΥ, και κυρίως την ποιοτική αναβάθμιση του συστήματος, συστατικά που θα συνεισφέρουν πέραν πάσης αμφιβολίας και στον περιορισμό της διασπάθισης δημόσιου χρήματος. Παράλληλα, ο ΟΑΥ θα πρέπει να εργαστεί με ταχύτερους ρυθμούς ώστε να ενσωματώσει στο ΓεΣΥ με λελογισμένο τρόπο περισσότερες υπηρεσίες και πρόνοιες προς όφελος της έγκαιρης και αποτελεσματικής εξυπηρέτησης των ασθενών.

Ο χρόνος μετράει αντίστροφα και δεν είναι με το μέρος μας.

* της Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου