Είναι κι εκείνοι οι συνάνθρωποί μας που αν δεν είχαν κάποια παγκόσμια ημέρα αφιερωμένη σ’ αυτούς δεν θα τους έπιανε ποτέ το ραντάρ μας, τα media δεν θα έμπαιναν στον κόπο να ασχοληθούν (εκτός κι αν κάποια δακρύβρεχτη, εμψυχωτική ιστορία με το προσωπικό τους δράμα γινόταν viral στα σόσιαλ) και θα γλιστρούσαν από τις χαραμάδες όπως συμβαίνει τις υπόλοιπες μέρες του χρόνου.
Η 2α Απριλίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό, μια ακόμα ημέρα που θυμόμαστε εκείνους που συστηματικά ξεχνάμε τις υπόλοιπες. Ναι, καλές αυτές οι μέρες για να τα βάφουμε όλα μπλε, ροζ ή μωβ, να δείχνουμε τις ευαισθησίες μας στα σόσιαλ (την “αυθεντικότητα” των οποίων σχολιάζει πολύ εύστοχα ο Γιώργος Καπουτζίδης στις “Σέρρες” μέσω του χαρακτήρα της ινφλουένσερ), τα brands ξεμπερδεύουν με την εταιρική κοινωνική ευθύνη και η πολιτεία καθαρίζει με όψιμο ενδιαφέρον και κούφιες υποσχέσεις την απουσία της τον υπόλοιπο χρόνο. Είναι κανόνας: Αν δεν έχεις παγκόσμια ημέρα, πρακτικά δεν υπάρχεις.
Σήμερα για παράδειγμα μάθαμε από τις δηλώσεις της Προέδρου του Παγκύπριου Συνδέσμου για Άτομα με Αυτισμό, Τασούλα Γεωργιάδου στο ΚΥΠΕ πως στην Κύπρο δεν έχει γίνει ποτέ καταγραφή των παιδιών στο φάσμα ώστε να γνωρίζουμε τον ακριβή αριθμό αλλά και διάφορα χρήσιμα στατιστικά στοιχεία, αλλά τα μοναδικά στοιχεία που διαθέτει η χώρα μας είναι από τις παγκόσμιες(!) στατιστικές που κάνουν λόγο για ένα παιδί με αυτισμό κάθε 58 γεννήσεις - τεράστιο νούμερο όπως κι αν το δεις. Το πιάσατε; Σε μια εποχή που υπάρχουν στατιστικά σχεδόν για κάθε ανοησία εκεί έξω, από το πόσες ώρες αποβλακωνόμαστε στο TikTok μέχρι πόσοι Συναγερμικοί θα το γυρίσουν σε φουλ ακροδεξιοί στις επερχόμενες εκλογές, δεν υπάρχουν καταγεγραμμένα στοιχεία για τον ακριβή αριθμό των παιδιών στο φάσμα. Σε νησί του ενός εκατομμυρίου ψυχών (μαζί και τα κατεχόμενα). Βέβαια, για να υπάρχουν στοιχεία κάποιος κρατικός φορέας πρέπει να κάνει την αντίστοιχη καταγραφή (εδώ εισέρχεται το μόνιμο κλαψούρισμα περί έλλειψης προσωπικού, πόρων, συντονισμού κλπ). Επιπλέον εάν υπάρξουν στοιχεία θα φανούν αμέσως όλες οι αδυναμίες και παθογένειες του συστήματος τις οποίες και θα πρέπει να διορθώσει. Βλέπετε λοιπόν πως τα στοιχεία δεν συμφέρουν από καμία άποψη. Χωρίς πτώμα δεν υπάρχει έγκλημα συνεπώς χωρίς επίσημα στοιχεία δεν υπάρχουν ανάγκες ή ελλείψεις άρα δεν υπάρχει λόγος να κάνεις το παραμικρό. Next, please.
Σύμφωνα με την κα Γεωργιάδου ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Ατόμων με Αυτισμό παρέχει αυτή τη στιγμή υπηρεσίες και στήριξη σε 600 οικογένειες, όμως εκτιμά πως ο αριθμός εκείνων που διαθέτουν μέλος στο φάσμα είναι πολύ μεγαλύτερος και ο Σύνδεσμος έχει φτάσει ήδη -και ξεπεράσει- τα όρια του (υπάρχει τεράστια λίστα αναμονής). Τα δέκα Κέντρα Ημέρας και Θεραπειών που νοικιάζει ο Σύνδεσμος σε όλο το νησί (πληρώνοντας υπέρογκα ενοίκια) είναι υπερπλήρη και χρειάζονται επιπρόσθετα Κέντρα... χθες, πράγμα εξαιρετικά δύσκολο καθώς δεν διαθέτει ιδιόκτητους χώρους.
Κανείς από εμάς δεν μπορεί να διανοηθεί πως είναι η ζωή σε ένα σπίτι με παιδί στο φάσμα. Και δεν αναφέρομαι στην ευτυχία. Τα παιδιά αυτά συνήθως είναι ευτυχισμένα γιατί περιβάλλονται από την αγάπη γονιών που είναι το κοντινότερο σε ήρωες που έχει βγάλει η γονεϊκότητα (όπως και όλοι οι γονείς και φροντιστές ΑμΕΑ). Όμως είναι μια δύσκολη καθημερινότητα, σχεδόν βάναυση, αμείλικτη. Όπως λέει η κα Γεωργιάδου στο ΚΥΠΕ «χρειάζεται μεγάλη ψυχική δύναμη και πολλή στήριξη, για να μπορέσουν οι γονείς να κρατήσουν ένα υγιές περιβάλλον μέσα στο σπίτι τους και να μη διαλυθεί η οικογένεια» και πως «είναι σημαντικό όταν ο γονιός παίρνει τη διάγνωση να έχει ένα υποστηρικτικό πλαίσιο, που θα τον στηρίξει, θα τον ενδυναμώσει και θα τον καθοδηγήσει, ώστε να διαχειριστεί μια τέτοια κατάσταση. Ο γονιός καλείται να κρατήσει την οικογένεια δεμένη και να στηρίξει το σπίτι του. Η άγνοια, ο πόνος, η λύπη και ο θυμός μπορεί να έχουν αντίκτυπο σε όλη την οικογένεια, αλλά και στη σχέση του ζευγαριού». Εδώ εισέρχεται ο ρόλος του Συνδέσμου που είναι ήδη μπλοκαρισμένος με τις 600 οικογένειες που εξυπηρετεί. Κι από εδώ φυσικά... εξέρχεται η πολιτεία για μια ακόμα φορά απούσα και παρούσα στα πάνελ και τα ρεπορτάζ της Παγκόσμιας Ημέρας.
Και τις υπόλοιπες μέρες οι γονείς θα εξακολουθούν να ζουν με τον φόβο ότι θα φύγουν από τη ζωή με τα παιδιά τους να καταλήγουν στο απάνθρωπο κρατικό σύστημα (που ξέρουμε πολύ καλά πως αντιμετωπίζει τα μοναχικά άτομα με αναπηρίες, χρόνιες παθήσεις ή ψυχικά νοσήματα που δεν μπορούν να φροντίσουν τον εαυτό τους) αν δεν διαθέτουν αδέλφια ή συγγενείς πρόθυμους να τα αναλάβουν. Θα πρέπει να ανέχονται την αναλγησία ενός κράτους που έχει μπερδέψει την ευθύνη με την ελεημοσύνη, το χρέος με τη βοήθεια και την ανεπάρκεια με την αυταρέσκεια. Θα πρέπει να υπομένουν τα βλέμματα φόβου, αμηχανίας, μέχρι και καθαρής ενόχλησης μιας κοινωνίας που εν έτει 2024 όχι μόνο αγνοεί τα βασικά για τον αυτισμό αλλά ακόμα συζητάει για αποδοχή και συμπερίληψη.
Θα πρέπει να ζουν μια πραγματικότητα που οι υπόλοιποι κάνουμε ότι καταλαβαίνουμε.
Ειδήσεις σήμερα:
Ανασκόπησε τις δράσεις για 2024 σε ειδική συνεδρία το Υπουργικό Συμβούλιο - Δείτε βίντεο
Την εξέλιξη των 88 δράσεων που ανακοίνωσε στις αρχές του χρόνου για το 2024 ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας Νίκος Χριστοδούλιδης, εξέτασε σε ειδική συνεδρίασή του το Υπουργικό Συμβούλιο, το απόγευμα της Δευτέρας.
Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
