Καταβάλλεται προσπάθεια σε επίπεδο ΕΕ ώστε να εξευρεθεί φόρμουλα για τα καινοτόμα φάρμακα για τις σπάνιες παθήσεις η οποία να μην αδικεί κανένα, δηλώνει στο ΚΥΠΕ ο Ευρωβουλευτής Λουκάς Φουρλάς.
Ο κ. Φουρλάς μίλησε στο ΚΥΠΕ με αφορμή την Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων που γιορτάζεται φέτος στις 29 Φεβρουαρίου και την εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε την περασμένη Τρίτη στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, με τη συμμετοχή του ιδίου, του συναδέλφου του Στέλιου Κυμπουρόπουλου και της Επιτρόπου για την Υγεία και την Ασφάλεια των Τροφίμων, Στέλλας Κυριακίδου.
Ο Κύπριος Ευρωβουλευτής ανέφερε πως εργάζεται με τους συναδέλφους του για τη μεγιστοποίηση του επιστημονικού, οικονομικού και κοινωνικού αντίκτυπου των επενδύσεων της Ένωσης στην έρευνα και την καινοτομία.
"Το υψηλό κόστος των καινοτόμων φαρμάκων είναι κάτι που μας ανησυχεί και προβληματίζει ιδιαίτερα και προσπαθούμε να εξεύρουμε μια φόρμουλα που να μην αδικεί κανέναν. Στο πλαίσιο αυτό, θα ήθελα να τονίσω ότι προέχει και η προώθηση της εφαρμογής της ευρωπαϊκής στρατηγικής για τα δικαιώματα των ατόμων αυτών, στον χώρο και τις υπηρεσίες της υγείας, εξασφαλίζοντάς τους μια ευημερούσα και ποιοτική ζωή", ανέφερε.
Ο κ. Φουρλάς τόνισε και την ανάγκη δημιουργίας, αλλά και ενίσχυσης υφιστάμενων Κέντρων, που ασχολούνται με τη φροντίδα, τη θεραπεία, την εκπαίδευση, αλλά και τη ψυχαγωγία των ατόμων με σπάνιες γενετικές παθήσεις, αλλά και την ανάγκη για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση, σημειώνοντας χαρακτηριστικά ότι η δύναμη βρίσκεται στις διαφορές και όχι στις ομοιότητες.
"Θέλω να αντιληφθούμε όλοι, ότι στο ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον κάθε ατόμου στην Ευρώπη, υπάρχει ένα άτομο, το οποίο χρειάζεται τη στήριξη της πολιτείας και της κοινωνίας, ώστε να ικανοποιεί τις εξειδικευμένες ανάγκες του και να είναι ταυτόχρονα εντεταγμένο μέλος του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου. Σκοπός της εκδήλωσης ήταν η ανάγκη για ενημέρωση, για έγκαιρη και σωστή διάγνωση, για εξειδίκευση, αλλά και για σφαιρική αντιμετώπιση των προβλημάτων από εξειδικευμένες ομάδες, σε συνεργασία όλων των αρμόδιων φορέων και επαγγελματιών. Αυτά είναι τα βασικότερα ζητήματα που προκύπτουν και τα οποία χρήζουν διαχείρισης", ανέφερε.
Σπάνιες παθήσεις ονομάζονται αυτές που επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού. Μερικές παθήσεις είναι τόσο σπάνιες που τις συναντούμε μόνο σε 1 στους 100,000 ανθρώπους. Συγκεκριμένα, υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 διαφορετικές παθήσεις που χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα και μεγάλη ανομοιογένεια.
"Θα ήθελα να επισημάνω, ότι οι σπάνιες παθήσεις στην πλειονότητά τους έχουν γενετική αιτιολογία και περιλαμβάνουν συγγενείς ανωμαλίες και κληρονομικά νοσήματα. Τα νοσήματα αυτά αποτελούν μείζον θέμα Δημόσιας Υγείας, διότι είναι χρόνια και σοβαρά. Οι σπάνιες παθήσεις δεν επηρεάζουν μόνο τους ασθενείς αλλά και τις οικογένειες, φροντιστές και την ευρύτερη κοινωνία. Στα 27 κράτη - μέλη της ΕΕ, οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν το 6-8% του πληθυσμού, δηλαδή πέραν των 30 εκατομμυρίων ατόμων", είπε στο ΚΥΠΕ ο κ. Φουρλάς.
Σύμφωνα με τον ίδιο, η επιστημονική έρευνα είναι φτωχή διότι οι φαρμακευτικές εταιρίες δεν βλέπουν κέρδος από τη λιγοστή κατανάλωση φαρμάκων και ιατροτεχνολογικών βοηθημάτων, άρα είτε δεν επενδύουν και δεν παράγουν φάρμακα κατάλληλα για θεραπείες, είτε επενδύουν και τα φάρμακα λόγω μικρής έκτασης πωλήσεων είναι πανάκριβα και έτσι καθιστούν την πρόσβαση των ασθενών σε αυτά εξαιρετικά δύσκολη.
"Λόγω σπανιότητας, υπάρχει δυσκολία στο να αποκτηθεί εμπειρογνωμοσύνη με αποτέλεσμα οι ειδικοί να είναι λίγοι, ακόμα και να μην υπάρχουν σε μικρές χώρες όπως την Κύπρο. Αυτό δημιουργεί δυσκολίες στην έγκαιρη διάγνωση για την αντιμετώπιση των νοσημάτων αυτών. Υπάρχει καθυστέρηση στη διάγνωση για μεγάλο χρονικό διάστημα, απουσία διάγνωσης ή ακόμα και λανθασμένη διάγνωση και συνεπώς ακατάλληλη αντιμετώπιση με αποτέλεσμα οι ασθενείς αυτοί και οι οικογένειες τους να ταλαιπωρούνται", ανέφερε.
AΠΟ ΚΥΠΕ
Ειδήσεις σήμερα:
Βουλή: Ζητά συγκεκριμένες ενέργειες από Κυβέρνηση και ΕΕ για το μεταναστευτικό
Συγκεκριμένες ενέργειες για το μεταναστευτικό ζητά από την Κυβέρνηση και την Ευρωπαϊκή 'Ενωση η Ολομέλεια της Βουλής που συζήτησε την Πέμπτη το θέμα και ενέκρινε ψήφισμα με 16 ψήφους υπέρ και 10 εναντίον. Το ψήφισμα κατατέθηκε από τον ΔΗΣΥ.
Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
