ΚΟΣΜΟΣ

Το 7χρονο κοριτσάκι με τη σπάνια ασθένεια που έχουν μόνο 20 άνθρωποι στον κόσμο

Το 7χρονο κοριτσάκι με τη σπάνια ασθένεια που έχουν μόνο 20 άνθρωποι στον κόσμο

Ένα μικρό, γενναίο κορίτσι μάχεται με μια ασθένεια τόσο σπάνια που έχει επηρεάσει μόνο άλλους 20 ανθρώπους στον κόσμο.

Η 7χρονη Matilda Hatton από το Ηνωμένο Βασίλειο πάσχει από το σύνδρομο Sensenbrenner, πράγμα που επηρεάζει τα χαρακτηριστικά του προσώπου της, έχει μικρότερα άκρα και αναπτύσσεται με βραδύτερο ρυθμό απ' ό,τι τα άλλα παιδιά.

Γεννήθηκε μόνο με 30% νεφρική λειτουργία και επίσης το συκώτι της δεν λειτουργούσε σωστά. Κατά τη διάρκεια των ετών έχει υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού και έχει τραφεί ακόμη και μέσω ενός σωλήνα γιατί αγωνίζεται να καταπιεί τα τρόφιμα.

Οι γονείς της γνωρίζουν μόνο ένα ακόμη άτομο που πάσχει από την πάθηση και βρίσκεται στον Καναδά. Ο πατέρας της μικρής Matilda αναφέρει χαρακτηριστικά, σύμφωνα με το δημοσίευμα της Mirror: «Μας είχαν προειδοποιήσει να μην κοιτάξουμε στο διαδίκτυο, αλλά το κάναμε. Έχουμε διαβάσει τόσες πολλές ιστορίες τρόμου, αλλά προσπαθήσαμε να τις αγνοήσουμε. Είναι τόσο σημαντικό να σκεφτόμαστε θετικά. Όταν δεν γνωρίζαμε από τι πάσχει, περνούσαμε την κάθε μέρα όπως ερχόταν. Οι γιατροί δεν ήξεραν τι επρόκειτο να συμβεί με εκείνη και σκέφτηκαν ότι θα πρέπει να υποβληθεί σε αιμοκάθαρση αμέσως μετά τη γέννησή της, λόγω της λειτουργίας των νεφρών της. Όμως τελικά δε χρειάστηκε μέχρι την ηλικία των 4 ετών και στη συνέχεια, δύο χρόνια αργότερα έγινε η μεταμόσχευση».

KOTRIRUAT1

Όταν τελικά οι γιατροί διέγνωσαν την πάθηση, ανέφεραν στους γονείς ότι μόνο 20 πάσχοντες έχουν καταγραφεί από το 1975. Όπως λένε οι γονείς, το κοριτσάκι διαψεύδει συνεχώς τις προβλέψεις και είναι πολύ δυνατό απέναντι στην ασθένειά του.

Το κοριτσάκι με την ασθένεια που έχουν μόνο 20 άνθρωποι στον κόσμο

Οι γονείς τώρα θέλουν να ευαισθητοποιήσουν για τη σπάνια πάθηση και να βοηθήσουν στη συγκέντρωση χρημάτων για τη δημιουργία ενός κέντρου σπάνιων παθήσεων στο Ηνωμένο Βασίλειο.

KOTRIRUAT3

Πηγη: NewsBeast.gr

 

 

 

Ειδήσεις σήμερα:

Καταγγέλθηκε για ενδέκατη φορά σεσημασμένος για σοβαρές υποθέσεις λαθροθηρίας - Τράπηκε σε φυγή στα κατεχόμενα

Βανδαλισμοί σε Δημοτικό Σχολείο στη Λευκωσία: Προκάλεσαν ζημιές χιλιάδες ευρώ - Φωτογραφία

Μονή Αββακούμ: Η νέα ανάρτηση του Νεκτάριου - Η φωτογραφία από την αναπαράσταση της σταύρωσης του Χριστού

Μητρόπολη Ταμασού: Απαντά στα περί συμβιβασμού για τη Μονή Αββακούμ - «Αποκλειστικός στόχος, η αποκάλυψη της αλήθειας»

Όσα χρόνια και αν περάσουν τις βλέπουμε κάθε χρόνο: Οι πιο γνωστές ταινίες – και μίνι σειρές – που «μυρίζουν» Πάσχα



ΠτΔ για μεταναστευτικό: «Δεν μπορούμε να συνεχίσουμε με την κατάσταση ως έχει» - Συναντήθηκε με τον Πρωθυπουργό του Λιβάνου

ΠτΔ για μεταναστευτικό: «Δεν μπορούμε να συνεχίσουμε με την κατάσταση ως έχει» - Συναντήθηκε με τον Πρωθυπουργό του Λιβάνου

Πακέτο στήριξης ενός δισεκατομμυρίου ευρώ για τον Λίβανο ανακοίνωσε την Μεγάλη Πέμπτη η Πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, Ούρσουλα φον ντερ Λάιεν, η οποία επισκέφθηκε τη Βηρυτό μαζί με τον  Πρόεδρο της Δημοκρατίας, Νίκο Χριστοδουλίδη, για συνομιλίες σχετικά με το μεταναστευτικό.

Ακολουθήστε το Tothemaonline.com στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

 

 

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

BEST OF TOTHEMAONLINE

Back to top